티스토리 뷰
목차
희귀질환은 진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중합니다. 이를 완화하기 위해 정부는 '희귀질환자 의료비 지원사업'을 통해 환자와 가족의 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고 있습니다. 이 제도는 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자와 의료급여 수급권자 등을 대상으로 다양한 의료비를 지원합니다.
✅ 신청 방법
희귀질환자 의료비 지원을 받기 위해서는 환자 본인 또는 보호자가 주민등록지 관할 보건소에 신청해야 합니다. 신청은 연중 수시로 가능하며, 신청 시에는 희귀질환 산정특례 등록이 선행되어야 합니다. 온라인 신청은 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)을 통해 가능합니다. 단, 온라인 신청은 부양의무자가 없는 건강보험가입자에 한해 가능하며, 그 외의 경우에는 보건소 방문 신청이 필요합니다.
신청 시 제출해야 할 서류로는 희귀질환자 의료비 지원 신청서, 환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서, 금융정보 등 제공 동의서, 개인정보 제공 동의서, 소득재산정보 제공 동의서 등이 있으며, 추가로 최근 3개월 이내 발급된 진단서, 가족관계증명서, 통장 사본, 임대차계약서(해당자에 한함), 자동차보험계약서(해당자에 한함), 장애 정도 확인 서류(해당자에 한함) 등이 필요합니다.
보건소에서는 제출된 서류를 검토하고, 소득 및 재산 조사를 실시하여 지원 대상 여부를 결정합니다. 선정된 경우, 지원신청일부터 발생한 의료비에 대해 지원이 이루어지며, 지원신청일 이전에 발생한 의료비는 지원되지 않습니다. 지원 대상 여부 결정은 통상 30일 이내에 완료되며, 특별한 사유가 있는 경우에는 60일 이내에 결정됩니다.
✅ 대상 조건
희귀질환자 의료비 지원사업의 대상은 희귀질환 산정특례에 등록된 자로서, 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 경우와 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자입니다. 지원 대상 질환은 질병관리청장이 지정하여 고시한 1,338개 질환으로 구성되어 있으며, 대상 질환 목록은 희귀질환 헬프라인에서 확인할 수 있습니다.
지원 제외 대상자는 외국 국적자(일부 예외 인정), 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자, 군복무 중인 자, 외국 체류 중인 자, 교도소 등 수감 중인 자, 보장시설 입소자, 가출·행방불명·실종자, 사망 후 미상속자 등입니다. 또한, 지원 대상자로 선정된 후에도 정기적으로 소득 및 재산 조사를 받아야 하며, 산정특례 등록기간이 만료된 경우에는 재등록이 필요합니다.
| 분류/유형 | 기준/조건 | 지원 내용 |
|---|---|---|
| 건강보험가입자 | 산정특례 등록자 중 소득·재산 기준 만족자 | 요양급여 본인부담금, 간병비, 특수식이 구입비 등 지원 |
| 의료급여 수급권자 | 산정특례 등록자 | 간병비, 특수식이 구입비 등 지원 |
| 차상위 본인부담경감대상자 | 산정특례 등록자 | 간병비, 특수식이 구입비 등 지원 |
| 지원 제외 대상자 | 외국 국적자 등 | 지원 제외 |
| 특례 적용 대상자 | 혈우병 환자 중 항체양성환자, HIV감염자 등 | 소득·재산 기준과 관계없이 지원 |